SON DAKİKA

ANLIK GUNDEM

Kistik fibrozis hastaları yeni jenerasyon ilaçlara erişemiyor

Kistik fibrozis hastaları yeni jenerasyon ilaçlara erişemiyor
Bu haber 14 Eylül 2022 - 19:55 'de eklendi ve kez görüntülendi.

Türkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirten Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, ülkemizdeki hastaların yeni jenerasyon ilaçlara erişemediğini söyledi

Türkiye’de net sıklığı bilinmemekle beraber aşağı yukarı 6 bin şahıstan 1’inde kalıtsal ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin gördüğünüznü bildiren Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, hasta ve hasta yakınları doğrulusunda heyeten derneğin 2012 senesinden itibaren hastalığın yeni tabiatn tarama uygulamanına alınması başta olmak suretiyle 10 senedir birson derece mühim kafayarıya imza attığının altını çizdi.

Görgün, “Bu hastalıkla tabiatn bebeklerin tedavi prosesleri hayat boyu devam eder. Halen tedavisi vakitn hasta adedinin 3 bin 500 düzeyinde bulunduğunu biliyoruz. Bununla beraber, kistik fibroziste ortalama hayat vakitlerinin ve hayat niteliğinin dünya çapında her geride bıraktığımız sene arttığına tanıklık ediyoruz. Bu yükselişin en mühim sebebi, kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır” dedi.

“MUTASYON İLAÇLARI, ÜLKEMİZDEKİ HASTALAR VE AİLELERİ İÇİN BÜYÜK BİR UMUT”

Dünya çapında tutulan kistik fibrozis hasta kayıt uygulamalarına göre; Amerika’da yüzde 54,6, Avrupa’da yüzde 51,3 olan erişkin hasta seviyesinın Türkiye’de sadece yüzde 7 düzeyinde kalmasının en mühim unsurunun, ülkemizdeki hastaların yeni nesil ilaçlara erişememesi bulunduğuna ilgi çeken Görgün, “Kistik fibrozis amacıyla vatan dışında kullanılmakta olan mutasyon ilaçları, hastalarımız ve ailelerimiz amacıyla büyük bir umut oldu. 21 Ekim 2019 tarihinde FDA doğrulusunda onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor + Tezacaftor + Ivacaftor adlı ilacın klinik çalışmaları tıp camiasında ve bizde heyecanla karşılandı. Altı yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde son derece manalı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hasadetye yatış lüzumtiren akciğer alevlenmelerinde büyük ölçüde düşüş ve hayat niteliğinde olağanüstü derecede iyileşme sağlandığına tanık olduk” şeklinde mevzuştu.

“HASTALARIMIZIN SAĞLIĞINDAN ENDİŞELİYİZ”

Görgün, ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçlarına geri ödeme kapsamında erişim olmadığından mecburi şeklinde deva açarak ilaca erişim yoluna gitmek mecburiyetinde kalındığına ilgi çekerek, şöyle dedi: “Çünkü ilaçsız geride bıraktığımız her an, çocuklarımız ölüme bir ismim daha yaklaşıyor. Mahkeme kararıyla ilaca erişim hakkı kazanmış olsak da bu teknik bizlerin tercih ettiği bir teknik değildir. İsteğimiz bu ilaçların bir an evvelce geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İlaç tedarikinde yaşanan problemler sebebiyle ilaç kullanımları nettiye uğrayan hastalarımızın sağlığından kaygılıyiz. Bir başka problem da dava prosesinde denk geldiğimız problemler. Son vakitlerde dava açanlara SGK doğrulusunda gliderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz bu tür bir ödemeyi yapabilecek parasal güçte değiliz. 2012 senesinde ilki kullanıma yasenean modülatör ilaç olan ivacaftor ve 2019’da onay alan Elexacaftor + çabukacaftor + ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan vatan dışı ilaç listesi EK4C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin sağlanması amacıyla gereğinin yapılması hususu ile ilgili yasa koyucularla olan görüşmelerimize ve bu hususta gündem yaratmaya devam edeceğiz.”

POPÜLER FOTO GALERİLER
SON DAKİKA HABERLERİ
İLGİLİ HABERLER
SON DAKİKA
mujeres que se vienen cuando hacen el amorfucked in front of everyonecelebrity wardrobe malfunction uncensored